Contigo aprendi a dançar, minha filha.

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Por Joana Morais e Castro (mãe do Henrique, Leonor, Teresa e Maria Joana) a convite da Dra. Inês Cabrita

Do nosso primeiro dia, recordo que entramos num grande portão, só a Mãe e o Pai. Demos as mãos antes de entrar pois algum de nós podia fugir. Não tínhamos medo de ti, tínhamos medo que não gostasses de nós. Um medo infantil que nos tornava pequeninos, muito mais pequeninos que tu. Quando te puseram nos nossos braços continuaste a dormir. Ficamos imóveis, parados no tempo de te sentir. Não sabias e eras nossa. Nós não sabíamos e sempre tinhas sido. Quando nos sorriste, a terra girou ao contrário e percebemos que não ia ser fácil, ia ser MARAVILHOSO! E foi…o dobro disso! 

No dia seguinte fomos os cinco, outra vez todos de mãos dadas, atravessamos o portão. Quando os manos te viram largaram-nos as mãos. Voaram até ti. Fizeram uma roda que nunca mais se abriu. Tivemos a certeza que nunca mais ficarias sozinha, nunca mais.

Não fosse eu uma das protagonistas desta tão simples história de amor familiar, este dia, para mim foi o momento mais inclusivo que vivi até hoje.

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Foi nesse dia que a nossa dança começou.

Garantir que o princípio da igualdade e o princípio da diferença dançam ao mesmo ritmo em harmonia é o desafio maior em relação à questão da deficiência e a tantas outras questões da humanidade. É este o nosso desafio diário, em família e com quem temos o privilégio de conviver.

É um desafio cheio de alegria que também tem os seus dias maus, como tudo na vida.

Ao longo da vida, tenho tido o privilégio de conviver com a diversidade, com as estereotipadas “diferenças” e cada vez que mergulho mais no tema apercebo-me da importância de uma dimensão à qual não nos habituamos a considerar como central quer ao nível político, social ou individual: os afetos.

Na prática, não pode haver inclusão sem afetos. Sem provocarmos a inter-relação, o toque, a essência, as perguntas (todas), as dúvidas, simplesmente não há inclusão. Aliás, arriscamos até à colisão.

Os regulamentos, diretivas, tratados são importantes mas são uma pequena dimensão apenas. Apenas existindo esta dimensão que “obriga” a inclusão estamos a tratar do tema de forma superficial e ineficiente.

Enquanto política e socialmente não houver coragem para inovar na criação de laços entre as pessoas, falar de inclusão vai sempre ser uma conversa de regras, cumpridores e incumpridores. E não vamos lá chegar.

Um dia, uma das minhas filhas chegou a casa a chorar porque vários meninos na escola lhe tinham dito que a irmã mais nova era doente e ela sentiu isso como uma ofensa. Ficou triste. Perguntou-nos se era verdade.

Ora, verdade, é. Ou melhor, a Maria Joana tem um síndrome (em rigor cientifico, uma doença) cujo nome mais conhecido é Trissomia 21. Concretamente, aliás, é deficiente. Dizem.

É claro que não é assim que a olhamos e por isso para os mais próximos, na verdade não será!

Mas então como explicar isto, a uma criança, perguntei-me…

Simples: exatamente assim!

A conversa foi mais ou menos longa e acabamos por concluir que adoramos a Trissomia 21 da Maria Joana, porque faz parte dela. Se a adoramos a ela, adoramos o seu cromossoma a mais. Nunca mais conversamos sobre tal assunto. Mesmo nas dificuldades que vamos sentindo, encaramos como um desafio e conversamos sobre as maneiras de o ultrapassar. Nunca nos rendemos ou conformamos. Utilizamos muito o sentido do humor e os desafios vão ficando menos pesados e sempre ultrapassáveis.

Isto é a nossa dança. A dança que a mais pequenina da casa nos ofereceu num belo dia de dezembro. A música que nunca mais nos largará.

Reflito como todos nós precisamos desta conversa em tantas dimensões e em tantos momentos na vida. O que facilitou, foi o facto de que a minha filha já tinha tocado, conhece a Maria Joana, convive com ela. Por isso, no dia seguinte explicou aos amigos e foram brincar.

A dança chegou a mais pessoas.

E isso é maravilhoso. Isso é a maior aprendizagem como Mãe da Maria Joana, que tem trissomia 21.

Um dia, quando a Maria Joana for mais velha e tivermos conversas sobre a sua chegada à nossa vida, vou-lhe dizer:

“Contigo aprendi a dançar, Minha filha”

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